지난 21일 부산 동래구에 살고 있는 난치병 아동이 새로운 컴퓨터를 가지고 싶다는 소원을 이뤘다. 카무라티-엥겔만 병(Camurati-Engelmann disease)(CED)이란 근육골격계통에 이상이 생기는 난치병으로 투병 중인 박건우 군(14)의 이야기다.
어렸을 때부터 다리의 통증과 걷는 것에 어려움을 겪었던 박 군은 2015년 유전자 검사를 통해 투병 사실을 알게 되었다. 이후 약물 치료와 재활 치료를 받고 있으며 정기적인 검사와 치료가 필요한 상황이다. 주변 지인의 소개로 난치병 아동의 소원을 이뤄주는 한국메이크어위시재단(이사장 윤홍섭, www.wish.or.kr)을 알게 되어 지난 5월 소원을 신청하였고 자동차 관리 전문 기업 주식회사 모터맨(대표이사 정헌수, http://motorman.co.kr)의 후원으로 소원을 이룰 수 있게 되었다.
평소 오래된 컴퓨터를 사용하는데 불편함을 겪었던 박 군은 이번 소원 성취를 통해 자유롭게 컴퓨터를 활용한 학업 및 활동에 집중할 수 있게 되었다. 박 군의 소원을 이뤄 준 류한진 봉사자는 “새 컴퓨터를 보고 즐거워하는 건우를 통해 큰 감동을 느꼈다”고 소감을 전했다.
한편 한국메이크어위시재단은 백혈병, 뇌종양, 림프종 등 소아암을 비롯해 희귀 난치병으로 투병 중인 국내 환아를 대상으로 2002년부터 매년 꾸준히 소원 성취를 통한 정서적 지원 사업을 펼치고 있다.
이경호 기자 news@seconomy.kr
