사회복지법인 네트워크에 따르면 이번 캠페인은 2017년 겨울, 담당 사회복지사가 나영이(17세)로부터 받은 그림달력으로 시작됐다. 당시 나영이는 척수성근위축증(희귀 난치병으로 척추 신경의 손상으로 근육이 약화되어 움직일 수 없게 되는 병)을 앓으며 혼자서는 움직일 수 조차 없는 상황이었다. 손 운동을 위해 미술재활치료를 집에서 혼자 시작하였고, 그때부터 그린 그림은 전문가 못지 않은 수준의 그림을 그려내고 있다.
희귀난치병 자녀를 둔 부모님들은 모두 하루하루 사투를 벌이며 살아가고 있다. 희귀난치병으로 등록되어도 약간의 의료비만 줄어들 뿐 식염수와 기저귀, 음식을 사키지 못할 때 사용하는 단백질 튜브 등 많은 용품들은 모두 경제적인 부담으로 돌아온다.
이런 어려운 상황에서도 나영이는 직접 그린 그림을 달력으로 제작하여 아이들에게 희망을 주고자 한다. 국내 5만여 명의 고립되어가는 아픈 희귀난치병 아이들이 세상과 소통할 수 있기를 바라는 마음을 담아 ‘나영이의 기쁨, 희망달력’을 제작하였다.
나영이는 “고통 받고 있는 아이들이 자신도 뭔가를 이룰 수 있다는 용기를 갖고, 세상에 나올 수 있기를 바란다”며 “더 이상 포기하고 멈추지 않도록 응원 부탁드린다”고 메시지를 전달했다.
사회복지법인 네트워크 관계자는 "우리 주변에 소리없이 고립되며 아파하는 아이들이 많이 있다. 이런 아이들에게 밝은 희망의 메시지를 나영이를 통해 달력에 담아 전하고 싶다"고 말했다.
희망달력 판매 수익금은 칠곡경북대학교 어린이병원에 전액 기부된다. 해당 기부금은 아이들이 원하는 선물을 가질 수 있도록 사용될 예정이다. 펀딩은 12월 2일 자정까지이며, 전달식은 12월 중순경 진행된다.
한편 사회복지법인네트워크는 척수성근위축증 나영이 외의 소아조로증, 두개골유합증, 손가락 합지증을 앓고 있는 아동을 위한 희귀난치병아동지원 캠페인을 지속적으로 전개하고 있다.
이경호 기자 news@seconomy.kr
